关注罕见病群体，共商诊疗可及性：2020罕见病合作交流会即将开幕
【导语】日前，国家医保局回应“网传70万元一支的罕见病药物（脊髓性肌萎缩症特效药）”，引发全社会关注罕见病患者群体的困局。如何提升国内罕见病药可及性？罕见病政策落地的现状如何？探索罕见病药物保障机制的顶层设计等问题，本届罕见病合作交流会将展开圆桌讨论。
文章|病痛挑战基金会 编辑 | Shawne
关键词 | 罕见病 会议
8月22日-23日，病痛挑战基金会将在北京主办2020罕见病合作交流会。中国罕见病联盟作为指导单位，山东省立医院、瓷娃娃罕见病关爱中心、中国戈谢病协会等9家组织协办。卫健委罕见病诊疗专委会主任张抒扬，中国罕见病联盟执行理事长李林康等24位嘉宾拟参会。
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主办方及合作单位（持续更新中）
▽ 罕见病病友陈莹雅为本届大会书写主题
“健康中国，一个都不能少”
△ 病痛挑战基因会官方公众号
关于病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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☆中国遗传学会生物产业促进委员会委员
☆ 广东省精准医疗应用学会政策研究应用分会常务委员
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