“健康中国·一个都不能少” 2019首届罕见病合作交流会

图1：2019首届罕见病合作交流会

（来源：病痛挑战基金会）

一    大会介绍

不论你是一位关心罕见病群体的老友，还是一位对“罕见病”三个字感到陌生的伙伴，本届“罕交会”有两场精彩活动，都千万不要错过——7月6日上午9:00的开幕式，和晚上19:00的“生而不凡”演讲艺术盛典！两场活动面向所有公众免费开放。（注：报名成功即可参会，请记好您的参会时间。特殊情况病痛挑战基金会会单独进行沟通协调。）

 

  二    大会组织方

1、 主办单位

北京病痛挑战公益基金会

2、 指导单位

中国罕见病联盟

3、 协办单位

中国研究型医院协会罕见病分会

北京医学会临床药学分会

北京协和医院

4、  协办组织

图2：2019首届罕见病合作交流会协办组织

（来源：病痛挑战基金会）

  三    开幕式揭秘

1、 8772乐队，为你开启罕见病的夏天

8772乐队，这支由罕见病、残障伙伴组成的乐队，已经发布10余首原创歌曲，用激情十足的音乐，让你感受罕见生命的不凡魅力。

图3：8772乐队

（来源：病痛挑战基金会）

2、 干货满满的专题分享

《罕见病最新政策进展》：拟由来自国家卫健委的嘉宾，为大家解读国家涉及罕见病的最新多项政策，让病友看到国家层面的决心和努力，号召各方伙伴一起为罕见病群体的健康而行动。

 

《罕见病HTA卫生技术评估》：近年来，在国家医保药物目录调整、创新药物遴选中，越来越多的卫生技术评估（HTA）结果正被写入国家政策，HTA应用进入“爆发”期，罕见病相关的药品审评审批、医保政策推动，可以有哪些应用呢？国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任赵琨，将为大家进行详细讲授。

 

《罕见病数据调研及医疗网络》：罕见病数据调研是罕见病行业的热词，也是本届罕交会的重要话题。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长张抒扬教授将带来精彩分享，为下午的分论坛三“病友组织数据及调研在促进罕见病问题解决中的作用”进行预热。

 

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥将分享《病友组织在罕见病问题解决过程中的价值》，集中阐述病友组织在罕见病诊疗、用药、公益援助、沟通多方、政策推动、公众倡导等领域的价值，为各项分论坛预热；《罕见病药品的审评审批》由专家进行解读，为各相关方今后的工作带来启示；企业代表将分享《企业力量解决罕见病用药难问题》，作为罕见病领域不可或缺的一方，为大家提供重要参考。

 

3、 多方倡议，彰显主题

开幕式的最后，来自政府、医院、病友组织、病友、企业、媒体等各方代表，将共同向全社会发出倡议：“健康中国，一个都不能少”，希望各界携手，以病友为中心，为罕见病群体的美好未来而努力！点击此处，告诉你什么是“以病友为中心”的罕见病议题讨论

 

  四    大会时间及地点

2019年7月6日-7日

北京丽都皇冠假日酒店

 

  五    大会日程

图4：2019首届罕见病合作交流会日程表

（来源：病痛挑战基金会，点击图片可放大）

  六    拟参会嘉宾

张抒扬：国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长

李林康：中国罕见病联盟执行理事长

赵琨：国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任

宋瑞霖：中国医药创新促进会执行会长、中国罕见病联盟副理事长

崔丽英：中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经内科主任

刘军帅：青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员

王奕鸥：北京病痛挑战公益基金会秘书长

董咚：香港中文大学研究助理教授

黄尚志：北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授，博士生导师，医学遗传学家，海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会主任委员，世界卫生组织遗传病社区控制合作中心主任

顾卫红：中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人，CHPO（中文人类表型标准用语联盟）总协调人

赵秀丽：北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授，博士生导师，国家级基础医学实验教学示范中心常务副主任

戴毅：北京协和医院神经科主任助理、副主任医师，中华医学会神经病学分会秘书，北京医学会罕见病分会委员

睢瑞芳：北京协和医院眼科主任医师，教授，眼遗传病及视觉生理组负责人，学科带头人

卢琳：北京协和医院内分泌科副主任医师，副教授

王绿娅：首都医科大学博士研究生导师，首都医科大学附属北京安贞医院主任医师，北京市心肺血管疾病研究所研究员

曾建平：香港罕见疾病联盟会长

张文：教授，主任医师，博士研究生导师，北京协和医院风湿免疫科副主任

徐凯峰：教授，主任医师，博士研究生导师，北京协和医院呼吸内科副主任

朱翀：医学博士，北京协和医院

邱正庆：北京协和医院儿科主任医师，教授，硕士研究生导师，中华医学会儿科内分泌遗传代谢学组委员，中华儿科杂志和中华医学遗传学杂志通信审稿人

吴志宏：教授、主任医师、博士生导师，北京协和医院医学科学研究中心副主任、中心实验室主任，骨骼畸形的遗传学研究北京市重点实验室副主任

 

  七    报名方式

请扫描（长按识别）下方二维码，或点击文末左下角的“阅读原文”，进行报名。 

报名截止时间：2019年6月30日 23:59

 

  八    企业合作

目前大会招商正火热进行中，欢迎有意向的企业联系合作。

联系人：张女士

联系电话：4000408772转805#

电子邮件：zhangna@chinaicf.org

 

来源：病痛挑战基金会

编辑：Nicole

校对：Damine

审核：Mark 

 

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