以下文章来源于病痛挑战基金会ICF专注罕见病 ，作者罕见病合作交流会
大会在4位罕见病病友的歌声中缓缓拉开帷幕，病友们的日常生活在荧幕上一一再现，有病痛带来的困难，也有挑战病痛的勇气。这是一版特别的《孤勇者》，其背后是全国2000万病友的缩影，他们每一个人都是和命运拼杀的勇者，孤独却怀揣勇气，罕见亦生而不凡。
开幕式主持人 少年得到董事长张泉灵
国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安
国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军
中国罕见病联盟执行理事长李林康
北京协和医院院长张抒扬
中国科学院院士、武汉大学副校长、武汉大学生命科学学院院长宋保亮
国家药监局药品审评中心生物制品临床部副部长鲁爽
全国政协委员、中国社会科学院政府管理学院教授郑秉文先生
北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥
北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授
圆桌讨论一：多方如何协同共建罕见病诊疗与保障体系？
圆桌讨论二：多元力量如何助力罕见病生态体系共建？
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